fredag 26 september 2014

För att du ska förstå

Detta inlägg är till dig som inte förstår.

Jag är en migräniker. För många är migrän precis samma sak som huvudvärk. "Ta en alvedon och ryck upp dig!" Hade det varit så lätt så hade jag aldrig behövt sätta mig ner och skriva detta inlägg. Det hjälper inte med en alvedon, jag kan lika gärna äta grus.

Ett liv som migräniker är många gånger slöseri med liv. Det finns dagar där jag varken kan sova eller vara vaken. Det finns dagar där jag inte kan sitta upp, och ännu värre blir det om jag ligger ner. Jag kan inte svälja en enda droppe vatten utan att jag spyr som en fontän efteråt. Jag överdriver inte när jag säger att jag bara vill dö dom dagarna. Jag vill antingen dränka mig i badkaret eller ringa efter ambulans, men så slås jag av tanken av att behöva lämna lägenheten för att gå ut och lägga mig i en guppande ambulans och plötsligt känns badkaret mycket mer tilltalande.

Jag ska ge mig på något omöjligt nu, nämligen att beskriva känslan av migrän. Tänk er skogsbranden i Västmanland i somras, ett brinnande område som motsvarar cirka 21 000 fotbollsplaner. Föreställ dig det inuti ditt lilla huvud. Så fort jag rör huvudet får elden mer syre och brinner ännu kraftigare. Att känna starka dofter, som parfym eller någons cigarett är som att hälla tändvätska på en redan fullt utvecklad brand. Att känna solljus i ögonen är som att bränna sig på elden, hela huvudet smattrar och fräter.
Till slut blir det så mycket eld att det inte får plats och det är då man spyr. Man kan säga att det väller ut brinnande lava ur munnen. Som en vulkan.
 
Men det är inte elden som gör mest ont, utan själva släckningsarbetet. Hela min kropp på 67 kilo försöker släcka elden genom att stampa på den.  Stamp, stamp, stamp. Bom, bom, bom. Men lågorna flammar bara upp igen.


Efter cirka 24 timmar med detta helvetet brukar stampningarna vinna över lågorna. Då är ni många som tror att jag är mig själv igen. Men tänk er själva att ha haft 21 000 brinnande fotbollsplaner i huvudet. Det glöder ett tag och det är förbannat rökigt.

De flesta dagar har jag inte migrän. Det är ju tur, tänker du. Men det är inte heller lätt, för jag är hela tiden så jävla rädd för att det ska komma. Detta innebär att jag:

- Ogillar att boka upp mig på saker på helgerna, dels för att jag kanske har migrän eller att jag kanske får det eftersom...
- ...jag inte tål starka dofter som parfym, cigarettrök, tvålar, sköljmedel och andra helt mänskliga och normala dofter.
- Jag klarar heller inte av högljutt stoj
- Det får inte vara för varmt ute, och heller inte för kallt.
- Jag kan inte sova för lite, och heller inte för mycket.
- Jag kan inte äta för lite, och heller inte för mycket.
- Jag kan inte stressa för mycket men heller inte vara för inaktiv i kropp och själ.
- Jag kan inte vara för glad, och inte för ledsen.
- Jag tål knappt doften av alkohol, och ännu värre blir det när jag dricker. Fast värst är nog ändå det ständiga tjatet om varför jag aldrig dricker.
- Jag är rädd för att skaffa barn. Det finns vissa migräniker som blir läkta av graviditet, och så finns det dom som får ett rent helvete. Jag vågar inte utsätta mig själv för ett eventuellt helvete. Hur ska jag kunna ta hand om en ledsen bebis när jag mest av alla bara vill dränka mig i badkaret?

Jag måste hela tiden försöka balansera mitt liv på en tunn silvertråd. Om jag tappar greppet lite grann vet jag att jag kommer förlora ännu en dag av mitt värdefulla liv. 


Därför är man som migräniker aldrig riktigt fri från sin migrän.



7 kommentarer:

  1. Jag förstår precis hur du känner dig, tyvärr vill jag säga. Det är bra att vi skriver om hur det är att ha migrän då många tror att det är en lätt huvudvärk.

    SvaraRadera
  2. Jag känner precis igen mig i det du skrev,men jag vågade skaffa barn....2 stycken dessutom och jag hade ett helvete under graviditeten.men det var det värt....fast man vissa dagar bara ville ge upp så lyckades jag på nåt sätt komma förbi småbarnsåren .så nu,är det "helt ok " för mina barn om jag måste ligga o må pyton ett par far ...för dom vet ej nåt annat i o med att jag alltid varit sjuk :-(

    SvaraRadera
  3. Så på pricken hur "livet" funkar :(

    SvaraRadera
  4. Det blir bättre med åren. Haft migrän sedan barnaåren och är snart 60. Graviditeterna kan vara migränfria. Även små barn förstår att mammor behöver vila ibland.

    SvaraRadera
  5. Hjälper inte migränmedicin? Själv fick jag migrän i 20-årsåldern, först
    när jag var ca 40år gick jag till läkare för att få utskrivet Sumatriptan mot migrän. En person sa till mig "sådär skall du inte behöva ha det" "det finns bra mediciner". Jag fick tillbaka mitt liv!
    Jag antar att du redan har provat - om inte - gör det! Lycka till.

    SvaraRadera
  6. Hej!! Jag har haft migrän i stort sett hela livet. Fick diagnosen när jag var runt 5. Är 32 nu. Jag fick en remiss till en neurolog på mitt sjukhus och fick då förebyggande medicin utskrivet. Från början Sandomigrin som jag tog 3 gånger per dag. Efter ngt år tyckte jag inte den hjälpte lika mycket och fick då prova Topimax som jag tog 2 gånger per dag. Denna har jag nu ätit i flera år. De sa att detta var sista alternativet man brukar testa då den har anorexia som biverkning. Och den hade sin invänjningsperiod. De första två månaderna var jag ganska apatisk och gick ner ca 10 kg. Men inte så att jag inte klarade mitt jobb. Men aptiten var verkligen lika med noll. Detta vände därefter och åt som vanligt efter ett tag. Vad gäller migränen så kom den betydligt mer sällan men det bästa var att anfallen blev lättare när de väl kom. Jag har till och med kunnat jobba under anfallen. De flesta gånger är auran, eller flimret som jag säger, som vanligt men huvudvärken kommer aldrig eller i väldigt lindrig form mot vad man är van vid. Vet inte om du haft möjlighet att testa dessa läkemedel annars rekommenderar jag detta skarpt. Jag försökte först få hjälp via vårdcentralen men de skrev mest ut betablockerare vilket också kan funka som förebyggande men inte på mig. Jag fick en puls på 40 och mådde inte alls bra.
    Nackdelen med topimax är att man inte får äta den och bli gravid. Risk för missbildning är stor. Men det tar ca 3-4 veckor med uttrappning innan man kan bli så den tiden är ju inte så länge.
    Hoppas du testar detta om du inte gjort det. Migrän är förjävligt och förstås bara av andra migräniker. Hatar folk som säger "jag har nog lite migrän" när de har huvudvärk :). Jaja right , skulle inte tro det:).
    Långt inlägg blev det....
    Kram Sara

    SvaraRadera
  7. Skrev ett långt inlägg men det försvann. I korta ordalag: Få en remiss till en neurolog och se till att få antingen Sandomigrinv eller Topimax utskrivet. Topimax hjälpte mig bäst trots en invänjninsperiod på 2 mån med aptitlöshet och 10 kilo mindre som resultat. Men anfallen är betydligt lindrigare och mer sällan. Får dock inte äta den under graviditet men den trappas ut och försvinner ur kroppen på 4 veckor. Vet inte om du testat denna medicinen men jag rekommenderar starkt. Det tar man dagligen i förebyggande syfte.
    Lycka till!
    Kram Sara som haft migrän de senaste 32 åren, dvs hela livet...

    SvaraRadera